Blog |Egyesületünk által támogatottak
Gulyás Dorottya
Egyesületünk egyik támogatottja a 2017-es évben Gulyás Dorottya volt, akit édesanyja „tollából” szeretnénk nektek közelebbről bemutatni.
A KEZDETEKRŐL...
„Dorottya 26. hétre született 690 grammal és 30 cm-rel. I. fokú agyvérzést kapott a 3. napon. 7 hétig volt lélegeztető gépen, és 1200 grammosan NEC-et (NEC: A koraszülöttekben hypoxia és infekció eredőjeként létrejövő a béltraktusban kialakuló súlyos gyulladás, mely a bélfal infarktusához, perforációjához, esetleg a teljes bél elzáródásához vezethet.) diagnosztizáltak nála. Ennek következtében azonnali műtétre volt szükség, amely után 2 nappal egy újabb műtéttel, a vastag és a vékonybél egymás mellé, egy ún. sztómába volt kiültetve a hasfalra. 4 hónapos koraszülött osztályos kezelés után végre hazaengedték Dorcit, amikor még alig volt több mint 2000 gramm.
Nagyon hálás szívvel gondolunk a miskolci Koraszülött Osztály orvosaira, ápolóira, akik odaadó munkájukkal küzdöttek Dorciért, az életéért. Köszönjük nekik!
Fantasztikus érzést volt, hogy végre otthon lehetett velünk.
Másfél éves korában a sztóma zárására került sor. Sajnos ez a műtét sem ment zökkenőmentesen, hiszen szepszist kapott a belek összevarrása következtében, és közel 1 hétig intenzív osztályon kezelték. A mi kislányunk egy fantasztikusan erős, szívós, kitartó emberke, és ezt az akadályt is legyűrte.
Nem tudjuk eléggé megköszönni és meghálálni azt, amit Dorottyáért tett dr. Kiss Ákos Levente doktor úr, aki 3 X mentette meg az életét. Köszönjük!
Következett a mozgás, amivel foglalkozni kellett. Egy évesen fordult meg (normál babáknál-6 hónaposan), ami sajnos a sztómának is köszönhető, hiszen akadályozta a mozgást. A műtét után hirtelen elkezdett kúszni, mászni, és még nem volt kétéves amikor felállt. Jártunk Dévény tornára, korai fejlesztésre. Elmentünk a Pető Intézet mamás csoportjába is több alkalommal. Nagyon lábujjhegyezett, nem tudta letenni a sarkát, így Pécsett azt javasolták, hogy megműtik az Achilles-ínét. Ez a döntés jónak bizonyult, hiszen gyönyörűen letette a sarkát a műtét következtében. A mozgás fejlesztése ismét jól haladt, kis négyágú bottal önállóan lépkedett. Ezután a csípőjével lett probléma, hiszen mindkét oldalon a vápából kimászott a combcsont, és nem volt vápatető sem, ami ezt megakadályozta volna.
2013 ősszel került sor a jobb oldali, majd 2014 tavasszal a bal oldali csípőműtétre. Ez egy kemény menet volt, hiszen gondoljunk csak bele, egy kis izgő-mozgó manókát 2 X 7 hétre deréktól lefelé gipszbe tenni, és így lefoglalni nem egyszerű. De ezt is nagyon hősiesen viselte.
Gyönyörűen sikerült mind a két műtét.
Köszönjük dr. Fónay Valér doktor úrnak.
Szeretném megemlíteni Mráz Lászlót (pránanadi módszer), aki mai napig figyelemmel kíséri Dorcika fejlődését. Köszönjük neki!
A csípőműtéteknek egyetlen hátul ütője volt, hogy a két műtét után nagyon elgyengültek az izmai, teljesen nulláról kezdtünk mindent Dorcival. Gyűrtük a tornát ezerrel, de valahogyan mégsem akart a mozgás alakulni.
Ekkor jött a Nazarov-féle barcelonaiai műtét gondolata.
BARCELONA......
2014 augusztusban fogalmazódott meg bennünk, hogy valamilyen irányban tovább kell lépnünk. Ortopédiailag nem volt tennivaló, hiszen „csontozatilag” minden a helyére került, most már "csak" az izmokkal kell tenni valamit, hiszen a mozgás megrekedt. Magyarországon jelenleg nincs olyan megoldás, ami a tornán kívül lendített volna Dorci állapotán. Felvettem a kapcsolatot Barcelonával, ahol dr. Igor Nazarov végzi az un. miotenofasciotomia műtétet. Dr. Igor Nazarov által végzett műtét minimálisan invazív beavatkozás, amely a bőr alatt történő bemetszéssel jár (minimális nyílt sebet hagyva maga után), amit egy hegyes szikével (pl. tenótom) végez, és csak a káros rostot vágja el, ami akadályozza a mozgást. A patológiás rost bemetszése a lágy szövet struktúrájában lehetővé teszi, hogy a felszabadított rost már nem tud letapadni, így a felszabadított izomzattal nagyobb intervallumban lehet pl. a végtagok mozgást elvégezni. Ezzel a beavatkozással lehetővé válik megszüntetni valamennyi letapadt izom hatását a lágy szövetekben, ezzel felszabadítva az egészséges izomzatokat, a teljes izomzat károsítása nélkül, és az izomzat megszakítását elkerülve. Mindezt műtét utáni rögzítés igénybevétele nélkül.
2015. febr.1-én kaptunk időpontot dr. Nazarovhoz Budapestre, aki 2015. április 16.-ára tűzte ki a műtétet Dorcinak.
Nagy izgalommal vártuk ezt a napot, hiszen tudtuk, hogy hatalmas mérföldkő lehet ez kislányunk számára.
A műtét után 2 hétig nem állhatott a lábára, amit nehezen viselt Dorci. Azután szépen lassan fokozatosan lehet átmozgatni, tornázgatni. Kb. másfél hónap eltelte után lehet pl. biciklizni. Három hónap eltelte után kezdődhet az igazi intenzív torna.
Ez a műtét jelentős fejlődést hozott Dorci mozgásában. Könnyebben, szabadabban mozgott, szinte szárnyalt. Sokkal könnyebben tudta kivitelezni a mozgásformákat, a torna ügyesebben haladt. A leglátványosabb fejlődés számunkra az volt, hogy kitámasztás nélkül meg tudott ülni a fenekén. Korábban ez elképzelhetetlen volt.
A második barceloniai műtétre 2016 június 7.-én került sor, amely szintén újabb lendületet adott a tornák hatásos folytatásában. Ez szintén újabb lendületet adott Dorcinak.
Több rehabilitáción is részt vettünk. Kiemelném a Budapesten lévő Borsóházat, ahol kipróbálhatta Dorci az ún. TheraSuit ruhát.
A TheraSuitról bővebben:
TheraSuit néven ismert ruha egy olyan rehablitációs eszköz, melyet az Intenzív Terápia keretében alkalmaznak. Fő célja, hogy fejlessze és megváltoztassa a propriocepciót, leépítse a kóros reflexeket, normalizálja az izomtónust. A ruha használatával felgyorsítható valamint optimalizálható a kliens fejlődése, mivel segíti a dinamikus mozgások stabil kivitelezését, fejleszti a koordinációt és egyensúlyérzéket, támogatja a gyenge izmokat valamint ellenállást biztosít az erős izmoknak, hogy azok tovább erősödjenek. Emellett csökkenti az akaratlan mozgásokat, segít csökkenteni a kontratúrákat, befolyásolja a vesztibuláris rendszert és biztosítja a taktilis stimulációt. Külső stabilizációt biztosít a kliens számára, ezáltal segíti az orthofunkciós testhelyzet kialakítását.
Az egyénre szabott feladatokon keresztül normalizálja, korrigálja a járásképet, javítja a térbeli tájékozódást. A TheraSuit kihat a finom- és grafomotorikai képességekre, valamint a beszédközpontra is: a fej- és törzskontrollnak köszönhetően javulhat a kliens beszédkészsége.
Javasolt megkésett mozgásfejlődés, központi idegrendszer sérülés, ataxia, athetosis, hemiplegia esetében, továbbá traumás agyi sérültek részére, valamint hypoton és spasztikus izomzat esetén.
A műtétek sorozata nem fejeződött be, hiszen a csípőműtét alkalmával behelyezett lemezeket ki kellett venni. A bal oldali fémkivételre 2017.tavasszal került sor. Nem volt könnyű menet, hiszen a csontja úgy körbenőtte már a csavart és a lemezdarabot, hogy az eltávolítását csak 4 órás műtéttel tudták megoldani. A műtét következtében a bal oldali combcsont annyira meggyengült, hogy pár hét múlva egy egyszerű mozdulat során a combcsont eltörött. Újabb kórház, újabb műtét, újabb fájdalom. Egy év telt el, amikor azt lehetett mondani, hogy a törés szépen meggyógyult. 2018. júniusában a jobb oldali fémkivétel volt tervezve, de a műtéti feltárás során kiderült, hogy a fém annyira nehezen kivehető már, így az orvosok jobbnak látták, ha benn marad a csavar és a lemez a helyén.
Dorci 2017 szeptemberben kezdte el az 1. osztályos tanulmányait Miskolcon a Petőfi Sándor Általános Iskola kórházi tagozatában. Az elmúlt egy évben rengeteget fejlődött minden téren, de jobbnak láttuk azt, hogy ezeket a tanulmányokat mélyítse el és tanulja újra a megszerzett ismereteket. Nagyon meg vagyunk elégedve az iskolával, hiszen Dorci délelőtt kezeléseket kap, mint pl.: gyógytorna, masszázs, fizikóterápia (TENS), kutyaterápia, konduktív terápia, „tánc-zene-terápia”, sportterápia, úszás, gyógypedagógiai terápia, logopédia, csoportos pszichoterápia. A délután pedig az iskolai tanulásé a főszerep.
Mindezek a „nehézségek” ellenére Dorottya kiegyensúlyozott, aktív, boldog, nyitott a világra és számunkra a legtökéletesebb kislány. (természetesen a kis hugicája mellett)”
Vissza a blogra
